Αυτισμός
O όρος Αυτισμός προέρχεται από τη λέξη Εαυτισμός και σημαίνει "κλεισμένος στον εαυτό του", σε μια σιωπή που κραυγάζει από άγχος.
Στην Ευρώπη των 375.000.000 κατοίκων, υπολογίζεται ότι το 1.000.000 περίπου ανήκει στην κατηγορία αυτή.Ο Αυτισμός εμφανίζεται στην πρώιμη παιδική ηλικία (στους πρώτους 30 μήνες της ζωής). Η συχνότητα του είναι 1: 10.000 γεννήσεις. Όταν συνυπάρχει με σύνδρομα είναι 1: 1 .000, όπως και στα κωφά παιδιά.Τα αγόρια προσβάλλονται περισσότερο από τα κορίτσια 4:1.
Τα κορίτσια νοσούν πιο σοβαρά. Τα αυτιστικά άτομα έχουν κανονική διάρκεια ζωής. Ο Αυτισμός είναι σύνδρομο.
Που οφείλεται ο Αυτισμός;
Είναι το αποτέλεσμα μιας νευρολογικής διαταραχής που επηρεάζει την λειτουργία του εγκεφάλου και σαν αποτέλεσμα τους διάφορους τομείς της ανάπτυξης, κατά έναν ασταθή και ακανόνιστο τρόπο.
Ο Αυτισμός αφορά ασθενείς με κοινά κλινικά χαρακτηριστικά και διαταραχές της εξέλιξης, στους οποίους οι αιτίες μπορούν να είναι διαφορετικές ή και άγνωστες, να ποικίλλουν από άτομο σε άτομο ή και να συνυπάρχουν. Έτσι κάθε παιδί είναι διαφορετικό. Δεν υπάρχει αιτία αλλά αλυσίδα αιτιών που θέτουν το μωρό σε κίνδυνο. Κάθε μία από αυτές μπορεί να επηρεάσει την εξέλιξη ορισμένων περιοχών του εγκεφάλου σε μία γόνιμη στιγμή της κύησης ή της ανάπτυξης, με αποτέλεσμα, την ελαττωματική 'καλωδίωση' του εγκεφάλου και συνέπεια την ανικανότητα του παιδιού να συλλάβει γνωστικά τον κόσμο όπως όλοι μας, και να τον δημιουργήσει με ένα σωστό κωδικοποιημένο και συμβολικό τρόπο. Ιδιαίτερα, θίγονται οι σχέσεις του παιδιού με το κοινωνικό περιβάλλον, το παιχνίδι του, οι αντιδράσεις του σε ακουστικά ή οπτικά ερεθίσματα, στον πόνο, στον τρόπο που κρατά το σώμα του.
Βασικά θίγεται ο τομέας της Επικοινωνίας, προλεκτικής και λεκτικής. Το αυτιστικό παιδί κλεισμένο ερμητικά στον εαυτό του, γίνεται ανίκανο να μιμείται, να επικοινωνεί με νεύμα ή με την ομιλία.
Πρώιμες ενδείξεις Αυτισμού
Πιθανά Αίτια του Αυτισμού
Πώς επηρεάζει ο Αυτισμός την συμπεριφορά;
Εκτός από τα σοβαρά προβλήματα στη γλώσσα και τις κοινωνικές σχέσεις, τα άτομα με Αυτισμό βιώνουν συχνά μια τρομερή υπερκινητικότητα ή ασυνήθιστη παθητικότητα στις καθημερινές τους δραστηριότητες, καθώς επίσης και στις σχέσεις τους με τους γονείς τους, τα μέλη της οικογένειας και τα άλλα άτομα.
Τα προβλήματα συμπεριφοράς διακυμαίνονται από πολύ σοβαρής έως και πολύ ελαφριάς μορφής. Τα σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς εκδηλώνονται με τη μορφή πολύ ασυνήθιστης, επιθετικής και, σε κάποιες περιπτώσεις, ακόμα και αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς. Αυτοί οι τρόποι συμπεριφοράς μπορεί να είναι επίμονοι και πολύ δύσκολο να αλλάξουν.
Στην πιο ελαφριά του μορφή, ο Αυτισμός μοιάζει με μαθησιακή δυσκολία. Συχνά, όμως, ακόμα και άτομα που πάσχουν από ελαφριά μορφή αυτισμού έχουν σημαντικές αναπηρίες στην καθημερινή τους ζωή, λόγω των ελλείψεων τους στους τομείς της επικοινωνίας και των κοινωνικών σχέσεων.
Ποια είναι η διαφορά του Αυτισμού από την Νοητική Καθυστέρηση;
Τα περισσότερα παιδιά με Νοητική Καθυστέρηση αναπτύσσουν ικανότητες με έναν ομοιογενή ρυθμό μάθησης, παρόλο που είναι πιο αργός από εκείνον των παιδιών της ίδιας ηλικίας. Τα άτομα με Αυτισμό παρουσιάζουν αποκλειστικά ανομοιογενή εξέλιξη ικανοτήτων. Τείνουν να έχουν ελλείψεις σε συγκεκριμένους τομείς, με πιο κοινή την ικανότητα τους να επικοινωνήσουν και να συνδεθούν με τους άλλους, ενώ συχνά αναπτύσσουν πολύ μεγαλύτερες ικανότητες σε κάποιους άλλους τομείς. Είναι σημαντικό να διαχωρίσουμε τον Αυτισμό από την Νοητική Καθυστέρηση ή από άλλες διαταραχές. Η λανθασμένη διάγνωση θα οδηγήσει σε λανθασμένη θεραπεία και εκπαίδευση.
Μπορούν να βοηθηθούν τα άτομα με Αυτισμό;
Ναι, ο Αυτισμός μπορεί να αντιμετωπιστεί. Μελέτες δείχνουν πως όλα τα άτομα με Αυτισμό μπορούν να βελτιωθούν σημαντικά με την κατάλληλη θεραπευτική-εκπαιδευτική αντιμετώπιση. Πολλά άτομα με Αυτισμό δείχνουν τελικά μεγαλύτερη ανταπόκριση στους άλλους καθώς μαθαίνουν να κατανοούν τον κόσμο γύρω τους.
Πώς μπορούν να μάθουν καλύτερα τα άτομα με Αυτισμό;
Μέσω ειδικά εκπαιδευμένων δασκάλων, σε προγράμματα αυστηρά δομημένης διάρθρωσης που δίνουν έμφαση στην ατομική καθοδήγηση. Τα άτομα με Αυτισμό μπορούν να μάθουν να λειτουργούν στο σπίτι και στην κοινότητα. Κάποια μπορούν να μάθουν να ζουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή.
Μπορούν να εργαστούν τα άτομα με Αυτισμό;
Ναι. Σε κοινότητες που παρέχουν εκπαίδευση κατά τη διάρκεια των σχολικών χρόνων και στη συνέχεια με ειδικά εκπαιδευμένους "επαγγελματικούς καθοδηγητές", τα άτομα με Αυτισμό αποκτούν δεξιότητες που τους δίνουν τη δυνατότητα να εργάζονται με επιτυχία. Κάποιοι μπορούν να εργάζονται σε τυπικές θέσεις στην κοινότητα, ενώ κάποιοι άλλοι μπορεί να είναι επιτυχημένοι σε ειδικά προστατευμένα επαγγελματικά προγράμματα για άτομα με αναπηρίες.
Παρ όλα αυτά, σε κοινωνίες που δεν παρέχουν ειδική εκπαίδευση και επαγγελματική κατάρτιση για τα αυτιστικά άτομα, τα περισσότερα άτομα με Αυτισμό δεν θα μπορέσουν να εργαστούν ως ενήλικες.
Τι είδη επαγγελμάτων μπορούν να κάνουν τα άτομα με Αυτισμό;
Γενικά, τα άτομα με Αυτισμό αποδίδουν καλύτερα σε επαγγέλματα αυστηρά δομημένα που συμπεριλαμβάνουν ένα βαθμό επανάληψης. Συνήθως, αποδίδουν καλύτερα στις μοναχικές δουλειές παρά στις δουλειές που απαιτούν μεγάλη συνεργασία με άλλα άτομα.
Κάποια άτομα με Αυτισμό εργάζονται ως καλλιτέχνες, κουρδιστές πιάνων, ζωγράφοι, αγρότες, υπάλληλοι γραφείων, χειριστές ηλεκτρονικών υπολογιστών, εργάτες σε κουζίνες εστιατορίων, εργάτες συναρμολόγησης σε εργοστάσιο, βοηθοί βιβλιοθήκης, εργάτες σε εγκαταστάσεις ανακύκλωσης ή ως ικανοί εργαζόμενοι σε προστατευμένα εργαστήρια ή σε άλλα ειδικά επαγγελματικά προγράμματα.
Τι άλλες δραστηριότητες ευχαριστούν τα άτομα με Αυτισμό;
Τα άτομα με Αυτισμό απολαμβάνουν συχνά τις ίδιες ψυχαγωγικές δραστηριότητες με τα άτομα που δεν πάσχουν από κάποια αναπηρία. Συχνά, τους αρέσει η μουσική, το κολύμπι, η πεζοπορία, το τραγούδι, η ιππασία και άλλες δραστηριότητες.
Συχνά τα άτομα με Αυτισμό μπορεί να έχουν ένα συγκεκριμένο ενδιαφέρον σε κάποια δραστηριότητα στην οποία να έχουν γίνει "ειδικοί", θέματα για συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι το δελτίο καιρού, οι διαδρομές λεωφορείων, η γεωγραφία, οι μάρκες αυτοκίνητων, οι αθλητικές ειδήσεις, κ.λπ. Για άλλα άτομα, τα συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι πράγματα που ερεθίζουν τις αισθήσεις τους, όπως το να βλέπουν το νερό να τρέχει και να χάνεται στην αποχέτευση, να ξεφυλλίζουν τις σελίδες ενός βιβλίου, να κουνούν ένα κομμάτι σύρμα, να τρίβουν τα χέρια τους σε συγκεκριμένα υφάσματα, κ.λ.π.
Στην Ευρώπη των 375.000.000 κατοίκων, υπολογίζεται ότι το 1.000.000 περίπου ανήκει στην κατηγορία αυτή.Ο Αυτισμός εμφανίζεται στην πρώιμη παιδική ηλικία (στους πρώτους 30 μήνες της ζωής). Η συχνότητα του είναι 1: 10.000 γεννήσεις. Όταν συνυπάρχει με σύνδρομα είναι 1: 1 .000, όπως και στα κωφά παιδιά.Τα αγόρια προσβάλλονται περισσότερο από τα κορίτσια 4:1.
Τα κορίτσια νοσούν πιο σοβαρά. Τα αυτιστικά άτομα έχουν κανονική διάρκεια ζωής. Ο Αυτισμός είναι σύνδρομο.
Που οφείλεται ο Αυτισμός;
Είναι το αποτέλεσμα μιας νευρολογικής διαταραχής που επηρεάζει την λειτουργία του εγκεφάλου και σαν αποτέλεσμα τους διάφορους τομείς της ανάπτυξης, κατά έναν ασταθή και ακανόνιστο τρόπο.
Ο Αυτισμός αφορά ασθενείς με κοινά κλινικά χαρακτηριστικά και διαταραχές της εξέλιξης, στους οποίους οι αιτίες μπορούν να είναι διαφορετικές ή και άγνωστες, να ποικίλλουν από άτομο σε άτομο ή και να συνυπάρχουν. Έτσι κάθε παιδί είναι διαφορετικό. Δεν υπάρχει αιτία αλλά αλυσίδα αιτιών που θέτουν το μωρό σε κίνδυνο. Κάθε μία από αυτές μπορεί να επηρεάσει την εξέλιξη ορισμένων περιοχών του εγκεφάλου σε μία γόνιμη στιγμή της κύησης ή της ανάπτυξης, με αποτέλεσμα, την ελαττωματική 'καλωδίωση' του εγκεφάλου και συνέπεια την ανικανότητα του παιδιού να συλλάβει γνωστικά τον κόσμο όπως όλοι μας, και να τον δημιουργήσει με ένα σωστό κωδικοποιημένο και συμβολικό τρόπο. Ιδιαίτερα, θίγονται οι σχέσεις του παιδιού με το κοινωνικό περιβάλλον, το παιχνίδι του, οι αντιδράσεις του σε ακουστικά ή οπτικά ερεθίσματα, στον πόνο, στον τρόπο που κρατά το σώμα του.
Βασικά θίγεται ο τομέας της Επικοινωνίας, προλεκτικής και λεκτικής. Το αυτιστικό παιδί κλεισμένο ερμητικά στον εαυτό του, γίνεται ανίκανο να μιμείται, να επικοινωνεί με νεύμα ή με την ομιλία.
Πρώιμες ενδείξεις Αυτισμού
- Αδιαφορία σε ακουστικά ή οπτικά ερεθίσματα
- Τα μωρά είναι πάρα πολύ ήρεμα ή πάρα πολύ ανήσυχα
- Διαταραχές ύπνου και σίτισης
- Μωρά που δεν προσαρμόζονται στην αγκαλιά
- Παράξενα παιχνίδια με τα χέρια
- Στερεότυπες κινήσεις σώματος
- Παράξενα παιχνίδια με τα αντικείμενα
- Αδιαφορία για τα άτομα που το περιβάλλουν, ή ενδιαφέρον για το φως, τη μουσική Μωρά παθητικά ή υπερτονικά
- Στους 8 μήνες δεν κατανοούν, δεν δείχνουν με το δάχτυλο
- Συχνά παρουσιάζουν αυτοεπιθετικότητα
- Απουσία ομιλίας ή της εξέλιξης της, ή ηχολαλητική ή και παλινδρόμηση
- Γενικά σοβαρές διαταραχές της συναισθηματικής και λεκτικής/ μη λεκτικής επικοινωνίας
Πιθανά Αίτια του Αυτισμού
- διαταραχές του μεταβολισμού των εγκεφαλικών κυττάρων (αύξηση της γλυκόζης)
- βιοχημικές διαταραχές σε επίπεδα νευροδιαβιβαστών (ντοπαμίνης και παράγωγων, ιδιαίτερα της σεροτονίνης)
- μειωμένη κυκλοφορία αίματος σε ορισμένες περιοχές του εγκεφάλου (αριστερά)
- δυσλειτουργία της παρεγκεφαλίδας, της μετωπιαίας ή προμετωττιαίας περιοχής
- τραυματισμοί εγκεφάλου, ανοξία ενδοκρινολογικά αίτια (αύξηση τεστοστερόνης) ιοί όπως έρπης, της ερυθράς, κυτταρομεγαλοιός
- γενετικά αίτια -χρωμοσωμικές ατυπίες (εύθραυστο χ)
- δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος (ευαισθησία σε μολύνσεις π.χ. μύκητες, candida, albicans, κλωστοβακτηρίδια)
- δυσαπορόφηοη τροφίμων, έλλειψη ενζύμων
- παραγωγή τοξικών ουσιών από μύκητες στο έντερο,όπως της καζείνης και γλουτείνης.
Πώς επηρεάζει ο Αυτισμός την συμπεριφορά;
Εκτός από τα σοβαρά προβλήματα στη γλώσσα και τις κοινωνικές σχέσεις, τα άτομα με Αυτισμό βιώνουν συχνά μια τρομερή υπερκινητικότητα ή ασυνήθιστη παθητικότητα στις καθημερινές τους δραστηριότητες, καθώς επίσης και στις σχέσεις τους με τους γονείς τους, τα μέλη της οικογένειας και τα άλλα άτομα.
Τα προβλήματα συμπεριφοράς διακυμαίνονται από πολύ σοβαρής έως και πολύ ελαφριάς μορφής. Τα σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς εκδηλώνονται με τη μορφή πολύ ασυνήθιστης, επιθετικής και, σε κάποιες περιπτώσεις, ακόμα και αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς. Αυτοί οι τρόποι συμπεριφοράς μπορεί να είναι επίμονοι και πολύ δύσκολο να αλλάξουν.
Στην πιο ελαφριά του μορφή, ο Αυτισμός μοιάζει με μαθησιακή δυσκολία. Συχνά, όμως, ακόμα και άτομα που πάσχουν από ελαφριά μορφή αυτισμού έχουν σημαντικές αναπηρίες στην καθημερινή τους ζωή, λόγω των ελλείψεων τους στους τομείς της επικοινωνίας και των κοινωνικών σχέσεων.
Ποια είναι η διαφορά του Αυτισμού από την Νοητική Καθυστέρηση;
Τα περισσότερα παιδιά με Νοητική Καθυστέρηση αναπτύσσουν ικανότητες με έναν ομοιογενή ρυθμό μάθησης, παρόλο που είναι πιο αργός από εκείνον των παιδιών της ίδιας ηλικίας. Τα άτομα με Αυτισμό παρουσιάζουν αποκλειστικά ανομοιογενή εξέλιξη ικανοτήτων. Τείνουν να έχουν ελλείψεις σε συγκεκριμένους τομείς, με πιο κοινή την ικανότητα τους να επικοινωνήσουν και να συνδεθούν με τους άλλους, ενώ συχνά αναπτύσσουν πολύ μεγαλύτερες ικανότητες σε κάποιους άλλους τομείς. Είναι σημαντικό να διαχωρίσουμε τον Αυτισμό από την Νοητική Καθυστέρηση ή από άλλες διαταραχές. Η λανθασμένη διάγνωση θα οδηγήσει σε λανθασμένη θεραπεία και εκπαίδευση.
Μπορούν να βοηθηθούν τα άτομα με Αυτισμό;
Ναι, ο Αυτισμός μπορεί να αντιμετωπιστεί. Μελέτες δείχνουν πως όλα τα άτομα με Αυτισμό μπορούν να βελτιωθούν σημαντικά με την κατάλληλη θεραπευτική-εκπαιδευτική αντιμετώπιση. Πολλά άτομα με Αυτισμό δείχνουν τελικά μεγαλύτερη ανταπόκριση στους άλλους καθώς μαθαίνουν να κατανοούν τον κόσμο γύρω τους.
Πώς μπορούν να μάθουν καλύτερα τα άτομα με Αυτισμό;
Μέσω ειδικά εκπαιδευμένων δασκάλων, σε προγράμματα αυστηρά δομημένης διάρθρωσης που δίνουν έμφαση στην ατομική καθοδήγηση. Τα άτομα με Αυτισμό μπορούν να μάθουν να λειτουργούν στο σπίτι και στην κοινότητα. Κάποια μπορούν να μάθουν να ζουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή.
Μπορούν να εργαστούν τα άτομα με Αυτισμό;
Ναι. Σε κοινότητες που παρέχουν εκπαίδευση κατά τη διάρκεια των σχολικών χρόνων και στη συνέχεια με ειδικά εκπαιδευμένους "επαγγελματικούς καθοδηγητές", τα άτομα με Αυτισμό αποκτούν δεξιότητες που τους δίνουν τη δυνατότητα να εργάζονται με επιτυχία. Κάποιοι μπορούν να εργάζονται σε τυπικές θέσεις στην κοινότητα, ενώ κάποιοι άλλοι μπορεί να είναι επιτυχημένοι σε ειδικά προστατευμένα επαγγελματικά προγράμματα για άτομα με αναπηρίες.
Παρ όλα αυτά, σε κοινωνίες που δεν παρέχουν ειδική εκπαίδευση και επαγγελματική κατάρτιση για τα αυτιστικά άτομα, τα περισσότερα άτομα με Αυτισμό δεν θα μπορέσουν να εργαστούν ως ενήλικες.
Τι είδη επαγγελμάτων μπορούν να κάνουν τα άτομα με Αυτισμό;
Γενικά, τα άτομα με Αυτισμό αποδίδουν καλύτερα σε επαγγέλματα αυστηρά δομημένα που συμπεριλαμβάνουν ένα βαθμό επανάληψης. Συνήθως, αποδίδουν καλύτερα στις μοναχικές δουλειές παρά στις δουλειές που απαιτούν μεγάλη συνεργασία με άλλα άτομα.
Κάποια άτομα με Αυτισμό εργάζονται ως καλλιτέχνες, κουρδιστές πιάνων, ζωγράφοι, αγρότες, υπάλληλοι γραφείων, χειριστές ηλεκτρονικών υπολογιστών, εργάτες σε κουζίνες εστιατορίων, εργάτες συναρμολόγησης σε εργοστάσιο, βοηθοί βιβλιοθήκης, εργάτες σε εγκαταστάσεις ανακύκλωσης ή ως ικανοί εργαζόμενοι σε προστατευμένα εργαστήρια ή σε άλλα ειδικά επαγγελματικά προγράμματα.
Τι άλλες δραστηριότητες ευχαριστούν τα άτομα με Αυτισμό;
Τα άτομα με Αυτισμό απολαμβάνουν συχνά τις ίδιες ψυχαγωγικές δραστηριότητες με τα άτομα που δεν πάσχουν από κάποια αναπηρία. Συχνά, τους αρέσει η μουσική, το κολύμπι, η πεζοπορία, το τραγούδι, η ιππασία και άλλες δραστηριότητες.
Συχνά τα άτομα με Αυτισμό μπορεί να έχουν ένα συγκεκριμένο ενδιαφέρον σε κάποια δραστηριότητα στην οποία να έχουν γίνει "ειδικοί", θέματα για συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι το δελτίο καιρού, οι διαδρομές λεωφορείων, η γεωγραφία, οι μάρκες αυτοκίνητων, οι αθλητικές ειδήσεις, κ.λπ. Για άλλα άτομα, τα συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι πράγματα που ερεθίζουν τις αισθήσεις τους, όπως το να βλέπουν το νερό να τρέχει και να χάνεται στην αποχέτευση, να ξεφυλλίζουν τις σελίδες ενός βιβλίου, να κουνούν ένα κομμάτι σύρμα, να τρίβουν τα χέρια τους σε συγκεκριμένα υφάσματα, κ.λ.π.
Εμείς και ο εαυτός τους
Ένα άρθρο για τον Αυτισμό και το σύνδρομο Asperger από το ΒΗΜΑ
Ο τρόπος που λειτουργούν και αντιδρούν είναι για εμάς ακατανόητος και πολλές φορές μη αποδεκτός. Θελήσαμε να εισχωρήσουμε στον κλειστό κόσμο των αυτιστικών, σε μια απόπειρα ενδεικτικής χαρτογράφησης της ζωής τους. Εκείνοι, μαζί με τους γονείς και τους εκπαιδευτικούς τους, αλλά και τους ειδικούς επιστήμονες, μας καλωσόρισαν.
«Συνήθως όταν είμαι με ξένους νιώθω σαν άβουλο ρομποτάκι. Δυσκολεύομαι να πλησιάσω ξένους και να διατηρώ σχέσεις με ανθρώπους για μεγάλο χρονικό διάστημα. Οι φίλοι μού φαίνονται κάτι σαν δέσμευση. Πρέπει ό,τι νιώθουν εκείνοι να το νιώθεις και εσύ, όποτε διαβάζουν εκείνοι να διαβάζεις και εσύ, όποτε βγαίνουν έξω και έχουν καλή διάθεση να έχεις και εσύ. Ασε που σκέφτομαι ότι για να κάνεις φίλους πρέπει να μοιράζεσαι κάποια κοινή δραστηριότητα, αλλιώς αρχίζεις από το μηδέν. Αν έχω φίλους; Μόνο κάποιους τους οποίους συναντώ στη σχολή, αλλά δεν έχω βγει ποτέ μαζί τους, δεν κρατώ τον αριθμό του κινητού τους. Μπορεί να μη θυμάμαι καν τα ονόματά τους, τα θεωρώ ασήμαντα. Ξεχνάω εύκολα πράγματα, αν δεν τα αποθηκεύσω ως πληροφορία στο μυαλό μου». Κάπως έτσι περιγράφει τη σχέση του με τους ανθρώπους ο 20χρονος Πέτρος, με σύνδρομο Asperger, δευτεροετής φοιτητής στο Τμήμα Λογιστικής του ΤΕΙ Πειραιά. Η ελαφρώς «ξύλινη» χροιά της φωνής του, η ακριβής και κυριολεκτική χρήση των λέξεων – χωρίς καμία απολύτως παρέκκλιση σε μεταφορικό λόγο – ή ακόμη και το γεγονός ότι δεν τρώει τη γλυκιά κρέπα που έχει παραγγείλει όσο μιλάμε («τώρα, αν πιάσουμε τη συζήτηση, μπορεί να ξεχαστώ και να μη φάω» μου είχε πει όταν ο σερβιτόρος έφερε το πιάτο του) εκδηλώνουν έπειτα από κάποια λεπτά κουβέντας τη διαφορετικότητά του, για την οποία αναρωτιέται και ο ίδιος: «Αν δεν ήξερες ότι είμαι διαφορετικός, θα το καταλάβαινες;».
Το ίδιο ερώτημα διατύπωσε και ο 26χρονος Γρηγόρης σχεδόν από την αρχή της συζήτησής μας ένα βραδάκι Σαββάτου σε μια πιο ήσυχη καφετέρια της οδού Αδριανού. Ο Γρηγόρης, επίσης με σύνδρομο Asperger, μεγάλωσε στη Σαντορίνη με την οικογένειά του, αλλά ζει μόνος του – «οι γονείς μου το θεωρούν κατόρθωμα» λέει – τα τελευταία χρόνια, αφού σπούδασε στο Τμήμα Κοινωνικής Ανθρωπολογίας και Ιστορίας στη Μυτιλήνη και με την αποφοίτησή του ήρθε στην Αθήνα: «Κατά τη διάρκεια της φωτογράφισης δεν κοιτούσα τον φωτογράφο στα μάτια, παρά ελάχιστες φορές. Οταν δεν γνωρίζω κάποιον, μου είναι δύσκολη η “βλεμματική επαφή’’. Σχεδόν αντανακλαστικά αποστρέφω το βλέμμα μου, αν και με την πάροδο των χρόνων έχω ελαττώσει αυτή τη συνήθεια. Δεν εμπιστεύομαι εύκολα ανθρώπους, γιατί δεν είμαι σίγουρος για τις προθέσεις τους απέναντί μου. Επίσης, έχω αρκετές ψυχαναγκαστικές συμπεριφορές. Εχω μια τάση να βγάζω κλωστές από ρούχα ή μου αρέσει να στοιβάζω πράγματα».
Ανθρωποι σαν τον Πέτρο και τον Γρηγόρη, με σύνδρομο Asperger, βρίσκονται στη μία άκρη του αυτιστικού φάσματος και διαχωρίζονται από όλους τους υπόλοιπους κυρίως λόγω δύο βασικών χαρακτηριστικών: Εχουν αναπτύξει κανονικά λόγο και δεν παρουσιάζουν νοητική υστέρηση. Στην άλλη άκρη μπορεί να συναντήσει κανείς ανθρώπους που δεν έχουν αναπτύξει λόγο, έχουν σοβαρές ελλείψεις στην επικοινωνία, ακόμη και μεγάλα προβλήματα στην αυτοεξυπηρέτησή τους. «Πριν από αρκετά χρόνια μιλούσαμε για αυτισμό. Τώρα πια μιλάμε για διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ή για διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές» εξηγεί ο παιδοψυχίατρος Χρήστος Καμπάκος, του Παιδοψυχιατρικού Νοσοκομείου Αττικής. «Το φάσμα υπονοεί μια εξαιρετικά μεγάλη ποικιλία περιστατικών. Στη μία άκρη του μπορεί να βρίσκονται άτομα τα οποία δεν μιλούν – ίσως και να μη μιλήσουν ποτέ – και χρειάζονται συνεχή φροντίδα. Στην άλλη μπορεί να βρίσκονται άτομα που έχουν σπουδάσει, εργάζονται, πιθανόν να δημιουργήσουν και οικογένεια κάποια στιγμή. Στο ενδιάμεσο υπάρχουν όμως εκατομμύρια αυτισμοί και ο καθένας είναι πραγματικά μοναδικός. Σε ποιον βαθμό έχει κανείς τη διαταραχή και ποιο είναι το επίπεδο νοημοσύνης που συνοδεύει τον αυτισμό είναι πάντως δύο καθοριστικοί παράγοντες».
Στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καταμέτρηση των διαγνωσμένων περιστατικών. Ωστόσο σχεδόν ομόφωνα οι ειδικοί επιστήμονες αναφέρουν ότι ως το 1990 περίπου πέντε στις 10.000 γεννήσεις ήταν άτομα με αυτισμό, ενώ σήμερα οι τελευταίες έρευνες δείχνουν ότι περίπου ένας στους 100 μπορεί να έχει διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. «Τα στοιχεία αυτά, που προκύπτουν από επιδημιολογικές μελέτες στο εξωτερικό (κυρίως στις ΗΠΑ, στη Βρετανία και στις σκανδιναβικές χώρες), θεωρείται ότι ισχύουν σε όλο τον κόσμο, δεδομένου ότι έχουν γίνει από διαφορετικούς φορείς και σε διαφορετικές χρονικές περιόδους. Είναι εξάλλου μια ασθένεια ανεξάρτητη φυλής, κουλτούρας και πολιτισμού. Δεν ξέρουμε, βέβαια, αν πραγματικά αυξάνονται τα περιστατικά ή αν η αύξηση είναι πλασματική, με την έννοια ότι σήμερα όλο και περισσότεροι ειδικοί επιστήμονες μπορούν να διαγνώσουν αυτισμό. Το φάσμα έχει “ανοίξει” και όλο και περισσότεροι γονείς είναι σε θέση να κατανοήσουν τις δυσκολίες των παιδιών τους. Υπάρχει ένας τεράστιος αριθμός ατόμων οι οποίοι πριν από 20 χρόνια θα έπαιρναν άλλη διάγνωση» διευκρινίζει ο δρ Καμπάκος. «Στις ΗΠΑ τα διάφορα λόμπι παίζουν πολύ σημαντικό ρόλο και το πού θα διατεθούν χρήματα για έρευνα εξαρτάται από την ευαισθητοποίηση του κόσμου. Ο αυτισμός θεωρείται πλέον κοινή ασθένεια, πιο κοινή και από τη δυσλεξία» θα πει, από την άλλη, η Λίλιαν Πήλιου, ψυχολόγος με εξειδίκευση στη συμπεριφοριστική προσέγγιση, η οποία έχει ζήσει για χρόνια στις ΗΠΑ.
Τρίτη πρωί, γύρω στις 10.00, στον Γέρακα, στο Κέντρο Ημέρας Ενηλίκων με αυτισμό «Σείριος», που λειτουργεί από τον περασμένο Οκτώβριο και διοικητικά ανήκει στην Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, η οποία με τη σειρά της εποπτεύεται από το υπουργείο Υγείας. Μας υποδέχεται ο Ηλίας Παρίσης, πρόεδρος της εταιρείας και πατέρας ενός ενηλίκου με αυτισμό, του 23χρονου Μιχάλη: «Γεννήθηκε κανονικά, είχε πολύ φυσιολογική ανάπτυξη, όπως ένα τυπικό παιδί, ώσπου γύρω στα δύο χρόνια έχασε σταδιακά ό,τι είχε κατακτήσει – συμβαίνει σε πολλές οικογένειες αρχικά να έχουν τα παιδιά τυπική ανάπτυξη και στη συνέχεια να εκδηλώνεται ο αυτισμός. Ο Μιχάλης έφτασε στο σημείο γύρω στα τρία έτη να μιμείται με τα χέρια του την κίνηση των υαλοκαθαριστήρων και να μην κάνει τίποτε άλλο. Αρχίσαμε να το ψάχνουμε, αλλά δεν βρίσκαμε κανέναν που να μπορεί να μας πει ότι ήταν αυτισμός. Η διάγνωση έγινε, τελικά, όταν ήταν περίπου πέντε χρόνων. Στην αρχή ήταν δύσκολο να δεχτούμε ότι δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά μετά το συνειδητοποιήσαμε. Εβγαινε από το σπίτι και παρακολουθούσε προγράμματα σε διάφορους εκπαιδευτικούς χώρους ως τα 20 του, έως ότου χρειάστηκε να επισκεφθεί τον οδοντίατρο. Ο πόνος και η πίεση που αισθάνθηκε εκεί ήταν τέτοια – όπως εγώ μεταφράζω το περιστατικό – που τον έκαναν να απομονωθεί, να κλειστεί στο σπίτι. Σήμερα κάνει εκπαίδευση κατ’ οίκον. Βγαίνουμε βόλτα στη γειτονιά, πηγαίνουμε στο περίπτερο ή στο σουπερμάρκετ για να ψωνίσουμε λίγα πράγματα και να φύγουμε, αλλά ως εκεί».
Στον διάδρομο δύο κοπέλες κάνουν μια ομαδική δραστηριότητα με την καθοδήγηση της ειδικής γυμνάστριας: Από το τραπέζι διαλέγουν από μία μπάλα η καθεμία, κάνουν μερικά βήματα και την τοποθετούν στο καλάθι που βρίσκεται μερικά μέτρα παραπέρα. Δεν φαίνεται να επικοινωνούν μεταξύ τους, ωστόσο «και μόνο ότι αυτά τα δύο παιδιά έχουν σηκωθεί από τον καναπέ και συνεργάζονται είναι πολύ σημαντικό» λέει ο Γιάννης Πορφύρης, ψυχολόγος και υπεύθυνος του κέντρου. Την ίδια στιγμή είναι η ώρα του φαγητού για τον 24χρονο Γιώργο. «Ετρωγε πέντε τροφές σε όλη τη ζωή του. Είχε να φάει αρακά δέκα χρόνια, για παράδειγμα. Φακές έφαγε για πρώτη φορά εδώ» λέει η ειδική παιδαγωγός Εμυ Κορδά και συνεχίζει: «Με διευκόλυνε πάρα πολύ στη διαδικασία. Βάλαμε στο πιάτο του λίγες φακές, μαζί με τυρί ως “ενισχυτικό” επειδή του αρέσει πολύ, και δουλέψαμε με αυτόν τον τρόπο: “Φάε τις φακές σου και μετά θα έχεις αυτό που σου αρέσει».
Παράλληλα, ο 27χρονος Δημήτρης πηγαίνει βόλτα στο κοντινό γήπεδο, με τη συνοδεία εργοθεραπεύτριας και ειδικής παιδαγωγού. Τα συναισθήματά του εναλλάσσονται αρκετές φορές. Συχνά κατά τη διάρκεια της ημέρας θα σταματήσει τη δραστηριότητά του και θα φωνάξει, θα κουνήσει νευρικά τα χέρια του ή θα χτυπήσει τον τοίχο. «Δεν είναι επιθετικός. Δεν είναι σωστό να το λέμε αυτό, διότι αυτή η συμπεριφορά δεν είναι ερμηνεύσιμη. Δεν μπορούμε να ξέρουμε τι ακριβώς σημαίνει. Μπορεί να μη σημαίνει τίποτε, μπορεί αυτή τη στιγμή απλώς να “ρυθμίζεται” ή να χαλαρώνει. Για τον Δημήτρη αυτή η στερεοτυπική συμπεριφορά, μπορεί να είναι ένα διάλειμμα ανάμεσα στην πολλή δουλειά» θα μου επισημάνουν οι εκπαιδευτές στο Κέντρο Ημέρας.
«Οσο πιο πρώιμη είναι η διάγνωση και η παρέμβαση τόσο καλύτερα μπορούν να είναι τα αποτελέσματα. Προφανώς, ένα παιδί που ως τα 25 του, για παράδειγμα, δεν έχει πάρει καμία εκπαιδευτική βοήθεια, δεν είναι ένα παιδί δουλεμένο, όπως λέμε εμείς. Είναι πολύ πιο δύσκολο να αλλάξεις τη ρουτίνα του σε σχέση με ένα παιδί που εκπαιδεύεται διαχρονικά» θα απαντήσει ο Γιάννης Πορφύρης στο ερώτημα αν η εκπαίδευση των ενηλίκων είναι περισσότερο δύσκολη. Και πράγματι.
Στο Κέντρο Ημέρας του Πανελλήνιου Συλλόγου Προσαρμοσμένων Δραστηριοτήτων «Αλμα», στο Φάληρο, όπου το εκπαιδευτικό πρόγραμμα παρακολουθούν ανήλικα παιδιά, το κλίμα είναι εντελώς διαφορετικό: Τα παιδιά μοιάζουν περισσότερο δεκτικά σε οτιδήποτε τους είναι άγνωστο και, αν εξαιρέσει κανείς το ότι τα περισσότερα από αυτά δεν έχουν αναπτύξει λόγο, οι εκπαιδευτικές δραστηριότητες προσεγγίζουν πολύ την αίθουσα ενός νηπιαγωγείου. «Δεχόμαστε παιδιά από δυόμισι ως έντεκα ετών. Τα μικρότερα προλαβαίνουμε να τα προετοιμάσουμε, από τα δυόμισι ως τα πεντέμισι, για παράδειγμα, προκειμένου να πάνε μετά είτε σε τυπικό είτε σε ειδικό σχολείο με κάποιες γερές βάσεις» λέει η Κατερίνα Γιαννακοπούλου, ειδική παιδαγωγός και υπεύθυνη στο Κέντρο Ημέρας, συμπληρώνοντας: «Εδώ υπάρχουν βέβαια και παιδιά σχολικής ηλικίας, τα οποία είτε έχουν τελειώσει το ειδικό σχολείο είτε δεν έχουν πάει ποτέ σχολείο, διότι μέχρι πρόσφατα δεν υπήρχε ο σχετικός νόμος».
Οι άνθρωποι με αυτισμό αγαπούν πολύ τη ρουτίνα, χρειάζονται να έχουν ένα συγκεκριμένο, δομημένο πρόγραμμα καθημερινά, που συχνά έχει τη μορφή «οπτικού προγράμματος εργασίας», όπως λέγεται, ώστε με τη χρήση εικόνων να ξέρουν την κάθε δραστηριότητα που έχουν να διεκπεραιώσουν. Δεν τους αρέσουν καθόλου οι αλλαγές – ούτε οι θετικές –, ενώ δυσκολεύονται να διαχειριστούν τον ελεύθερο χρόνο τους και συχνά δεν μπορούν να γενικεύσουν γνώσεις, καταστάσεις ή συμπεριφορές εκτός του πλαισίου ή του χώρου όπου αρχικά τις έχουν μάθει ή συνηθίσει. Πολλά παιδιά με αυτισμό ασχολούνται με σειρά δραστηριοτήτων, παράλληλα με τα εκπαιδευτικά προγράμματα, με επικρατέστερες την ιππασία, τη μουσικοθεραπεία και την κολύμβηση.
Συναντώ τον 10χρονο Σωτήρη, παιδί υψηλής λειτουργικότητας, στο ιδιωτικό Εργαστήρι Ανάπτυξης και Θεραπείας «Αργώ» στο Νέο Ηράκλειο. «Αν είναι για τη δημοσιότητα και για να βοηθήσω στην έρευνά σας, θέλω να καθήσετε μαζί μας και να σας απαντήσω σε ερωτήσεις, αν θέλετε να μου κάνετε» θα μας πει με περισσή ευκολία και έτσι, εντυπωσιακά, θα μας καλωσορίσει στη συνεδρία του με τη μουσικοθεραπεύτρια Αλεξάνδρα Χατζησταύρου. Για τα επόμενα 45 λεπτά ο Σωτήρης κάθεται απέναντι από την Αλεξάνδρα. Εκείνη παίζει βιολί, εκείνος προσπαθεί να ακολουθήσει τους τόνους της μουσικής – ή ακόμη και να της απαντήσει μουσικά – χρησιμοποιώντας μια σειρά από όργανα που έχει μπροστά του. «Η μουσική μου αρέσει», «με την Αλεξάνδρα επικοινωνούμε με τη μουσική», «έχω φίλους αλλά καμιά φορά “μπλέκομαι” με τους ανθρώπους» λέει, μεταξύ άλλων, και όταν εκείνος φύγει η Αλεξάνδρα προσθέτει: «Οταν πρωτοήρθε, πριν από λίγους μήνες, δεν μου μιλούσε καθόλου, δεν με κοιτούσε και η μουσική του ήταν πάρα πολύ έντονη. Επαιζε επί 45 λεπτά μια επίπεδη μουσική, συνέχεια στο φόρτε. Το ότι τώρα δοκιμάζει πιο χαμηλούς τόνους είναι μια κατάκτησή του».
Τετάρτη μεσημέρι, στο κολυμβητήριο του Οργανισμού Νεολαίας και Αθλησης στην Γκράβα. «Γεια σας» λέει χαμηλόφωνα ο οκτάχρονος Θοδωρής, παιδί μέσης λειτουργικότητας, αφού μας συστήσει η μητέρα του Μαριλένα Κυλανιώτη. Κατά τη διάρκεια του μαθήματός του με την εξειδικευμένη στην ειδική φυσική αγωγή γυμνάστρια Στέλλα Κανέλλη, ακολουθεί τις οδηγίες της και στο τέλος ανεβαίνει στον βατήρα χαρούμενος. «Οι βουτιές είναι η επιβράβευσή του» μας λέει η Στέλλα και μετά συνεχίζει: «Τον ξέρω περίπου δύο χρόνια. Στην αρχή, επειδή δεν με ήξερε, με δοκίμαζε, προσπαθώντας να με οδηγήσει όπου ήθελε εκείνος. Οταν δεν κάναμε κάτι που ήθελε, μπορεί να έπεφτε στο πάτωμα και να έκλαιγε. Τον άφηνα να εκδηλώσει αυτή τη συμπεριφορά, χωρίς να αντιδρώ υπερβολικά, και έτσι μπήκε στη διαδικασία να μου ζητάει με αποδεκτό τρόπο αυτό που ήθελε. Σήμερα συνεννοούμαστε πλήρως, η κοινωνική συμπεριφορά του στο κολυμβητήριο έχει βελτιωθεί πολύ, ενώ οριοθετεί πια μόνος του τον εαυτό του κατά τη διάρκεια του μαθήματος».
«Ο Θοδωρής παρακολούθησε πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης για δύο χρόνια από την εποχή που πήραμε τη διάγνωση, μετά πήγε σε τυπικό νηπιαγωγείο με ιδιωτική παράλληλη στήριξη και σήμερα πηγαίνει σε ειδικό σχολείο, όπου φοιτά στην Α΄ Δημοτικού για δεύτερη χρονιά» λέει η μητέρα του, Μαριλένα, και μετά περιγράφει μία καθημερινή ημέρα του Θοδωρή: «Το πρωί ξυπνάει, ετοιμάζεται για το σχολείο, το οποίο του αρέσει πολύ, οπότε είναι μια ευχάριστη διαδικασία. Εγώ αποβραδίς του έχω φτιάξει το πρόγραμμα της επόμενης ημέρας, στο οποίο όταν δεν θυμάται κάτι μπορεί να ανατρέξει και να βοηθηθεί. Στην τσάντα του, πέρα από τα βιβλία και τα τετράδιά του, έχει και “το βιβλίο των νέων”, ένα άλμπουμ στο οποίο στο τέλος της ημέρας η δασκάλα του γράφει ή κολλάει φωτογραφίες που εικονίζουν όλες τις δραστηριότητες που έκαναν στο σχολείο. Οταν γυρίζει στο σπίτι, μας λέει τα νέα του, με τη βοήθεια “του βιβλίου των νέων”. Το απόγευμα έχει διάφορα μαθήματα και δραστηριότητες, ανάμεσα στις οποίες κάνει διαλείμματα παίζοντας με τις μπίλιες του, που του αρέσουν, για να αποφορτίζεται. Το βράδυ μπορεί να πάμε μια βόλτα στο άλσος της γειτονιάς ή στο σουπερμάρκετ. Είναι τόσο μέσα στη ρουτίνα μας η διαφορετικότητα του Θοδωρή, που καμιά φορά βλέπω τυπικά παιδιά και μου φαίνονται περίεργα».
Τα περισσότερα από αυτά που έχετε δει στις ταινίες θα καταρριφθούν μεμιάς αν συναναστραφείτε έναν άνθρωπο με αυτισμό. Οπως όλοι οι εμπλεκόμενοι μας τόνισαν, «είναι μύθος ότι δεν έχουν συναισθήματα ή δεν έχουν διάθεση για επικοινωνία. Εχουν πολύ έντονα συναισθήματα και θέλουν να επικοινωνήσουν, απλώς δεν ξέρουν τον τρόπο». Πιο περιγραφικά το έθεσε ο παιδοψυχίατρος Χρήστος Καμπάκος: «Αν παρομοιάσουμε τον ανθρώπινο εγκέφαλο με έναν ηλεκτρονικό υπολογιστή και θεωρήσουμε ότι όλοι έχουμε ένα λειτουργικό, είναι σαν τα άτομα με αυτισμό να έχουν ένα διαφορετικό – ούτε καλύτερο ούτε χειρότερο – λειτουργικό από τους νευροτυπικής ανάπτυξης ανθρώπους».
Τα στοιχεία ταυτότητας κάποιων ατόμων με αυτισμό έχουν τροποποιηθεί έπειτα από παράκληση των ιδίων ή των γονιών τους και βρίσκονται στη διάθεση του περιοδικού.
Δημοσιεύθηκε στο BHMagazino, τεύχος 486, σελ. 38-43, 07/02/2010.
Ο τρόπος που λειτουργούν και αντιδρούν είναι για εμάς ακατανόητος και πολλές φορές μη αποδεκτός. Θελήσαμε να εισχωρήσουμε στον κλειστό κόσμο των αυτιστικών, σε μια απόπειρα ενδεικτικής χαρτογράφησης της ζωής τους. Εκείνοι, μαζί με τους γονείς και τους εκπαιδευτικούς τους, αλλά και τους ειδικούς επιστήμονες, μας καλωσόρισαν.
«Συνήθως όταν είμαι με ξένους νιώθω σαν άβουλο ρομποτάκι. Δυσκολεύομαι να πλησιάσω ξένους και να διατηρώ σχέσεις με ανθρώπους για μεγάλο χρονικό διάστημα. Οι φίλοι μού φαίνονται κάτι σαν δέσμευση. Πρέπει ό,τι νιώθουν εκείνοι να το νιώθεις και εσύ, όποτε διαβάζουν εκείνοι να διαβάζεις και εσύ, όποτε βγαίνουν έξω και έχουν καλή διάθεση να έχεις και εσύ. Ασε που σκέφτομαι ότι για να κάνεις φίλους πρέπει να μοιράζεσαι κάποια κοινή δραστηριότητα, αλλιώς αρχίζεις από το μηδέν. Αν έχω φίλους; Μόνο κάποιους τους οποίους συναντώ στη σχολή, αλλά δεν έχω βγει ποτέ μαζί τους, δεν κρατώ τον αριθμό του κινητού τους. Μπορεί να μη θυμάμαι καν τα ονόματά τους, τα θεωρώ ασήμαντα. Ξεχνάω εύκολα πράγματα, αν δεν τα αποθηκεύσω ως πληροφορία στο μυαλό μου». Κάπως έτσι περιγράφει τη σχέση του με τους ανθρώπους ο 20χρονος Πέτρος, με σύνδρομο Asperger, δευτεροετής φοιτητής στο Τμήμα Λογιστικής του ΤΕΙ Πειραιά. Η ελαφρώς «ξύλινη» χροιά της φωνής του, η ακριβής και κυριολεκτική χρήση των λέξεων – χωρίς καμία απολύτως παρέκκλιση σε μεταφορικό λόγο – ή ακόμη και το γεγονός ότι δεν τρώει τη γλυκιά κρέπα που έχει παραγγείλει όσο μιλάμε («τώρα, αν πιάσουμε τη συζήτηση, μπορεί να ξεχαστώ και να μη φάω» μου είχε πει όταν ο σερβιτόρος έφερε το πιάτο του) εκδηλώνουν έπειτα από κάποια λεπτά κουβέντας τη διαφορετικότητά του, για την οποία αναρωτιέται και ο ίδιος: «Αν δεν ήξερες ότι είμαι διαφορετικός, θα το καταλάβαινες;».
Το ίδιο ερώτημα διατύπωσε και ο 26χρονος Γρηγόρης σχεδόν από την αρχή της συζήτησής μας ένα βραδάκι Σαββάτου σε μια πιο ήσυχη καφετέρια της οδού Αδριανού. Ο Γρηγόρης, επίσης με σύνδρομο Asperger, μεγάλωσε στη Σαντορίνη με την οικογένειά του, αλλά ζει μόνος του – «οι γονείς μου το θεωρούν κατόρθωμα» λέει – τα τελευταία χρόνια, αφού σπούδασε στο Τμήμα Κοινωνικής Ανθρωπολογίας και Ιστορίας στη Μυτιλήνη και με την αποφοίτησή του ήρθε στην Αθήνα: «Κατά τη διάρκεια της φωτογράφισης δεν κοιτούσα τον φωτογράφο στα μάτια, παρά ελάχιστες φορές. Οταν δεν γνωρίζω κάποιον, μου είναι δύσκολη η “βλεμματική επαφή’’. Σχεδόν αντανακλαστικά αποστρέφω το βλέμμα μου, αν και με την πάροδο των χρόνων έχω ελαττώσει αυτή τη συνήθεια. Δεν εμπιστεύομαι εύκολα ανθρώπους, γιατί δεν είμαι σίγουρος για τις προθέσεις τους απέναντί μου. Επίσης, έχω αρκετές ψυχαναγκαστικές συμπεριφορές. Εχω μια τάση να βγάζω κλωστές από ρούχα ή μου αρέσει να στοιβάζω πράγματα».
Ανθρωποι σαν τον Πέτρο και τον Γρηγόρη, με σύνδρομο Asperger, βρίσκονται στη μία άκρη του αυτιστικού φάσματος και διαχωρίζονται από όλους τους υπόλοιπους κυρίως λόγω δύο βασικών χαρακτηριστικών: Εχουν αναπτύξει κανονικά λόγο και δεν παρουσιάζουν νοητική υστέρηση. Στην άλλη άκρη μπορεί να συναντήσει κανείς ανθρώπους που δεν έχουν αναπτύξει λόγο, έχουν σοβαρές ελλείψεις στην επικοινωνία, ακόμη και μεγάλα προβλήματα στην αυτοεξυπηρέτησή τους. «Πριν από αρκετά χρόνια μιλούσαμε για αυτισμό. Τώρα πια μιλάμε για διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ή για διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές» εξηγεί ο παιδοψυχίατρος Χρήστος Καμπάκος, του Παιδοψυχιατρικού Νοσοκομείου Αττικής. «Το φάσμα υπονοεί μια εξαιρετικά μεγάλη ποικιλία περιστατικών. Στη μία άκρη του μπορεί να βρίσκονται άτομα τα οποία δεν μιλούν – ίσως και να μη μιλήσουν ποτέ – και χρειάζονται συνεχή φροντίδα. Στην άλλη μπορεί να βρίσκονται άτομα που έχουν σπουδάσει, εργάζονται, πιθανόν να δημιουργήσουν και οικογένεια κάποια στιγμή. Στο ενδιάμεσο υπάρχουν όμως εκατομμύρια αυτισμοί και ο καθένας είναι πραγματικά μοναδικός. Σε ποιον βαθμό έχει κανείς τη διαταραχή και ποιο είναι το επίπεδο νοημοσύνης που συνοδεύει τον αυτισμό είναι πάντως δύο καθοριστικοί παράγοντες».
Στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καταμέτρηση των διαγνωσμένων περιστατικών. Ωστόσο σχεδόν ομόφωνα οι ειδικοί επιστήμονες αναφέρουν ότι ως το 1990 περίπου πέντε στις 10.000 γεννήσεις ήταν άτομα με αυτισμό, ενώ σήμερα οι τελευταίες έρευνες δείχνουν ότι περίπου ένας στους 100 μπορεί να έχει διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. «Τα στοιχεία αυτά, που προκύπτουν από επιδημιολογικές μελέτες στο εξωτερικό (κυρίως στις ΗΠΑ, στη Βρετανία και στις σκανδιναβικές χώρες), θεωρείται ότι ισχύουν σε όλο τον κόσμο, δεδομένου ότι έχουν γίνει από διαφορετικούς φορείς και σε διαφορετικές χρονικές περιόδους. Είναι εξάλλου μια ασθένεια ανεξάρτητη φυλής, κουλτούρας και πολιτισμού. Δεν ξέρουμε, βέβαια, αν πραγματικά αυξάνονται τα περιστατικά ή αν η αύξηση είναι πλασματική, με την έννοια ότι σήμερα όλο και περισσότεροι ειδικοί επιστήμονες μπορούν να διαγνώσουν αυτισμό. Το φάσμα έχει “ανοίξει” και όλο και περισσότεροι γονείς είναι σε θέση να κατανοήσουν τις δυσκολίες των παιδιών τους. Υπάρχει ένας τεράστιος αριθμός ατόμων οι οποίοι πριν από 20 χρόνια θα έπαιρναν άλλη διάγνωση» διευκρινίζει ο δρ Καμπάκος. «Στις ΗΠΑ τα διάφορα λόμπι παίζουν πολύ σημαντικό ρόλο και το πού θα διατεθούν χρήματα για έρευνα εξαρτάται από την ευαισθητοποίηση του κόσμου. Ο αυτισμός θεωρείται πλέον κοινή ασθένεια, πιο κοινή και από τη δυσλεξία» θα πει, από την άλλη, η Λίλιαν Πήλιου, ψυχολόγος με εξειδίκευση στη συμπεριφοριστική προσέγγιση, η οποία έχει ζήσει για χρόνια στις ΗΠΑ.
Τρίτη πρωί, γύρω στις 10.00, στον Γέρακα, στο Κέντρο Ημέρας Ενηλίκων με αυτισμό «Σείριος», που λειτουργεί από τον περασμένο Οκτώβριο και διοικητικά ανήκει στην Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, η οποία με τη σειρά της εποπτεύεται από το υπουργείο Υγείας. Μας υποδέχεται ο Ηλίας Παρίσης, πρόεδρος της εταιρείας και πατέρας ενός ενηλίκου με αυτισμό, του 23χρονου Μιχάλη: «Γεννήθηκε κανονικά, είχε πολύ φυσιολογική ανάπτυξη, όπως ένα τυπικό παιδί, ώσπου γύρω στα δύο χρόνια έχασε σταδιακά ό,τι είχε κατακτήσει – συμβαίνει σε πολλές οικογένειες αρχικά να έχουν τα παιδιά τυπική ανάπτυξη και στη συνέχεια να εκδηλώνεται ο αυτισμός. Ο Μιχάλης έφτασε στο σημείο γύρω στα τρία έτη να μιμείται με τα χέρια του την κίνηση των υαλοκαθαριστήρων και να μην κάνει τίποτε άλλο. Αρχίσαμε να το ψάχνουμε, αλλά δεν βρίσκαμε κανέναν που να μπορεί να μας πει ότι ήταν αυτισμός. Η διάγνωση έγινε, τελικά, όταν ήταν περίπου πέντε χρόνων. Στην αρχή ήταν δύσκολο να δεχτούμε ότι δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά μετά το συνειδητοποιήσαμε. Εβγαινε από το σπίτι και παρακολουθούσε προγράμματα σε διάφορους εκπαιδευτικούς χώρους ως τα 20 του, έως ότου χρειάστηκε να επισκεφθεί τον οδοντίατρο. Ο πόνος και η πίεση που αισθάνθηκε εκεί ήταν τέτοια – όπως εγώ μεταφράζω το περιστατικό – που τον έκαναν να απομονωθεί, να κλειστεί στο σπίτι. Σήμερα κάνει εκπαίδευση κατ’ οίκον. Βγαίνουμε βόλτα στη γειτονιά, πηγαίνουμε στο περίπτερο ή στο σουπερμάρκετ για να ψωνίσουμε λίγα πράγματα και να φύγουμε, αλλά ως εκεί».
Στον διάδρομο δύο κοπέλες κάνουν μια ομαδική δραστηριότητα με την καθοδήγηση της ειδικής γυμνάστριας: Από το τραπέζι διαλέγουν από μία μπάλα η καθεμία, κάνουν μερικά βήματα και την τοποθετούν στο καλάθι που βρίσκεται μερικά μέτρα παραπέρα. Δεν φαίνεται να επικοινωνούν μεταξύ τους, ωστόσο «και μόνο ότι αυτά τα δύο παιδιά έχουν σηκωθεί από τον καναπέ και συνεργάζονται είναι πολύ σημαντικό» λέει ο Γιάννης Πορφύρης, ψυχολόγος και υπεύθυνος του κέντρου. Την ίδια στιγμή είναι η ώρα του φαγητού για τον 24χρονο Γιώργο. «Ετρωγε πέντε τροφές σε όλη τη ζωή του. Είχε να φάει αρακά δέκα χρόνια, για παράδειγμα. Φακές έφαγε για πρώτη φορά εδώ» λέει η ειδική παιδαγωγός Εμυ Κορδά και συνεχίζει: «Με διευκόλυνε πάρα πολύ στη διαδικασία. Βάλαμε στο πιάτο του λίγες φακές, μαζί με τυρί ως “ενισχυτικό” επειδή του αρέσει πολύ, και δουλέψαμε με αυτόν τον τρόπο: “Φάε τις φακές σου και μετά θα έχεις αυτό που σου αρέσει».
Παράλληλα, ο 27χρονος Δημήτρης πηγαίνει βόλτα στο κοντινό γήπεδο, με τη συνοδεία εργοθεραπεύτριας και ειδικής παιδαγωγού. Τα συναισθήματά του εναλλάσσονται αρκετές φορές. Συχνά κατά τη διάρκεια της ημέρας θα σταματήσει τη δραστηριότητά του και θα φωνάξει, θα κουνήσει νευρικά τα χέρια του ή θα χτυπήσει τον τοίχο. «Δεν είναι επιθετικός. Δεν είναι σωστό να το λέμε αυτό, διότι αυτή η συμπεριφορά δεν είναι ερμηνεύσιμη. Δεν μπορούμε να ξέρουμε τι ακριβώς σημαίνει. Μπορεί να μη σημαίνει τίποτε, μπορεί αυτή τη στιγμή απλώς να “ρυθμίζεται” ή να χαλαρώνει. Για τον Δημήτρη αυτή η στερεοτυπική συμπεριφορά, μπορεί να είναι ένα διάλειμμα ανάμεσα στην πολλή δουλειά» θα μου επισημάνουν οι εκπαιδευτές στο Κέντρο Ημέρας.
«Οσο πιο πρώιμη είναι η διάγνωση και η παρέμβαση τόσο καλύτερα μπορούν να είναι τα αποτελέσματα. Προφανώς, ένα παιδί που ως τα 25 του, για παράδειγμα, δεν έχει πάρει καμία εκπαιδευτική βοήθεια, δεν είναι ένα παιδί δουλεμένο, όπως λέμε εμείς. Είναι πολύ πιο δύσκολο να αλλάξεις τη ρουτίνα του σε σχέση με ένα παιδί που εκπαιδεύεται διαχρονικά» θα απαντήσει ο Γιάννης Πορφύρης στο ερώτημα αν η εκπαίδευση των ενηλίκων είναι περισσότερο δύσκολη. Και πράγματι.
Στο Κέντρο Ημέρας του Πανελλήνιου Συλλόγου Προσαρμοσμένων Δραστηριοτήτων «Αλμα», στο Φάληρο, όπου το εκπαιδευτικό πρόγραμμα παρακολουθούν ανήλικα παιδιά, το κλίμα είναι εντελώς διαφορετικό: Τα παιδιά μοιάζουν περισσότερο δεκτικά σε οτιδήποτε τους είναι άγνωστο και, αν εξαιρέσει κανείς το ότι τα περισσότερα από αυτά δεν έχουν αναπτύξει λόγο, οι εκπαιδευτικές δραστηριότητες προσεγγίζουν πολύ την αίθουσα ενός νηπιαγωγείου. «Δεχόμαστε παιδιά από δυόμισι ως έντεκα ετών. Τα μικρότερα προλαβαίνουμε να τα προετοιμάσουμε, από τα δυόμισι ως τα πεντέμισι, για παράδειγμα, προκειμένου να πάνε μετά είτε σε τυπικό είτε σε ειδικό σχολείο με κάποιες γερές βάσεις» λέει η Κατερίνα Γιαννακοπούλου, ειδική παιδαγωγός και υπεύθυνη στο Κέντρο Ημέρας, συμπληρώνοντας: «Εδώ υπάρχουν βέβαια και παιδιά σχολικής ηλικίας, τα οποία είτε έχουν τελειώσει το ειδικό σχολείο είτε δεν έχουν πάει ποτέ σχολείο, διότι μέχρι πρόσφατα δεν υπήρχε ο σχετικός νόμος».
Οι άνθρωποι με αυτισμό αγαπούν πολύ τη ρουτίνα, χρειάζονται να έχουν ένα συγκεκριμένο, δομημένο πρόγραμμα καθημερινά, που συχνά έχει τη μορφή «οπτικού προγράμματος εργασίας», όπως λέγεται, ώστε με τη χρήση εικόνων να ξέρουν την κάθε δραστηριότητα που έχουν να διεκπεραιώσουν. Δεν τους αρέσουν καθόλου οι αλλαγές – ούτε οι θετικές –, ενώ δυσκολεύονται να διαχειριστούν τον ελεύθερο χρόνο τους και συχνά δεν μπορούν να γενικεύσουν γνώσεις, καταστάσεις ή συμπεριφορές εκτός του πλαισίου ή του χώρου όπου αρχικά τις έχουν μάθει ή συνηθίσει. Πολλά παιδιά με αυτισμό ασχολούνται με σειρά δραστηριοτήτων, παράλληλα με τα εκπαιδευτικά προγράμματα, με επικρατέστερες την ιππασία, τη μουσικοθεραπεία και την κολύμβηση.
Συναντώ τον 10χρονο Σωτήρη, παιδί υψηλής λειτουργικότητας, στο ιδιωτικό Εργαστήρι Ανάπτυξης και Θεραπείας «Αργώ» στο Νέο Ηράκλειο. «Αν είναι για τη δημοσιότητα και για να βοηθήσω στην έρευνά σας, θέλω να καθήσετε μαζί μας και να σας απαντήσω σε ερωτήσεις, αν θέλετε να μου κάνετε» θα μας πει με περισσή ευκολία και έτσι, εντυπωσιακά, θα μας καλωσορίσει στη συνεδρία του με τη μουσικοθεραπεύτρια Αλεξάνδρα Χατζησταύρου. Για τα επόμενα 45 λεπτά ο Σωτήρης κάθεται απέναντι από την Αλεξάνδρα. Εκείνη παίζει βιολί, εκείνος προσπαθεί να ακολουθήσει τους τόνους της μουσικής – ή ακόμη και να της απαντήσει μουσικά – χρησιμοποιώντας μια σειρά από όργανα που έχει μπροστά του. «Η μουσική μου αρέσει», «με την Αλεξάνδρα επικοινωνούμε με τη μουσική», «έχω φίλους αλλά καμιά φορά “μπλέκομαι” με τους ανθρώπους» λέει, μεταξύ άλλων, και όταν εκείνος φύγει η Αλεξάνδρα προσθέτει: «Οταν πρωτοήρθε, πριν από λίγους μήνες, δεν μου μιλούσε καθόλου, δεν με κοιτούσε και η μουσική του ήταν πάρα πολύ έντονη. Επαιζε επί 45 λεπτά μια επίπεδη μουσική, συνέχεια στο φόρτε. Το ότι τώρα δοκιμάζει πιο χαμηλούς τόνους είναι μια κατάκτησή του».
Τετάρτη μεσημέρι, στο κολυμβητήριο του Οργανισμού Νεολαίας και Αθλησης στην Γκράβα. «Γεια σας» λέει χαμηλόφωνα ο οκτάχρονος Θοδωρής, παιδί μέσης λειτουργικότητας, αφού μας συστήσει η μητέρα του Μαριλένα Κυλανιώτη. Κατά τη διάρκεια του μαθήματός του με την εξειδικευμένη στην ειδική φυσική αγωγή γυμνάστρια Στέλλα Κανέλλη, ακολουθεί τις οδηγίες της και στο τέλος ανεβαίνει στον βατήρα χαρούμενος. «Οι βουτιές είναι η επιβράβευσή του» μας λέει η Στέλλα και μετά συνεχίζει: «Τον ξέρω περίπου δύο χρόνια. Στην αρχή, επειδή δεν με ήξερε, με δοκίμαζε, προσπαθώντας να με οδηγήσει όπου ήθελε εκείνος. Οταν δεν κάναμε κάτι που ήθελε, μπορεί να έπεφτε στο πάτωμα και να έκλαιγε. Τον άφηνα να εκδηλώσει αυτή τη συμπεριφορά, χωρίς να αντιδρώ υπερβολικά, και έτσι μπήκε στη διαδικασία να μου ζητάει με αποδεκτό τρόπο αυτό που ήθελε. Σήμερα συνεννοούμαστε πλήρως, η κοινωνική συμπεριφορά του στο κολυμβητήριο έχει βελτιωθεί πολύ, ενώ οριοθετεί πια μόνος του τον εαυτό του κατά τη διάρκεια του μαθήματος».
«Ο Θοδωρής παρακολούθησε πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης για δύο χρόνια από την εποχή που πήραμε τη διάγνωση, μετά πήγε σε τυπικό νηπιαγωγείο με ιδιωτική παράλληλη στήριξη και σήμερα πηγαίνει σε ειδικό σχολείο, όπου φοιτά στην Α΄ Δημοτικού για δεύτερη χρονιά» λέει η μητέρα του, Μαριλένα, και μετά περιγράφει μία καθημερινή ημέρα του Θοδωρή: «Το πρωί ξυπνάει, ετοιμάζεται για το σχολείο, το οποίο του αρέσει πολύ, οπότε είναι μια ευχάριστη διαδικασία. Εγώ αποβραδίς του έχω φτιάξει το πρόγραμμα της επόμενης ημέρας, στο οποίο όταν δεν θυμάται κάτι μπορεί να ανατρέξει και να βοηθηθεί. Στην τσάντα του, πέρα από τα βιβλία και τα τετράδιά του, έχει και “το βιβλίο των νέων”, ένα άλμπουμ στο οποίο στο τέλος της ημέρας η δασκάλα του γράφει ή κολλάει φωτογραφίες που εικονίζουν όλες τις δραστηριότητες που έκαναν στο σχολείο. Οταν γυρίζει στο σπίτι, μας λέει τα νέα του, με τη βοήθεια “του βιβλίου των νέων”. Το απόγευμα έχει διάφορα μαθήματα και δραστηριότητες, ανάμεσα στις οποίες κάνει διαλείμματα παίζοντας με τις μπίλιες του, που του αρέσουν, για να αποφορτίζεται. Το βράδυ μπορεί να πάμε μια βόλτα στο άλσος της γειτονιάς ή στο σουπερμάρκετ. Είναι τόσο μέσα στη ρουτίνα μας η διαφορετικότητα του Θοδωρή, που καμιά φορά βλέπω τυπικά παιδιά και μου φαίνονται περίεργα».
Τα περισσότερα από αυτά που έχετε δει στις ταινίες θα καταρριφθούν μεμιάς αν συναναστραφείτε έναν άνθρωπο με αυτισμό. Οπως όλοι οι εμπλεκόμενοι μας τόνισαν, «είναι μύθος ότι δεν έχουν συναισθήματα ή δεν έχουν διάθεση για επικοινωνία. Εχουν πολύ έντονα συναισθήματα και θέλουν να επικοινωνήσουν, απλώς δεν ξέρουν τον τρόπο». Πιο περιγραφικά το έθεσε ο παιδοψυχίατρος Χρήστος Καμπάκος: «Αν παρομοιάσουμε τον ανθρώπινο εγκέφαλο με έναν ηλεκτρονικό υπολογιστή και θεωρήσουμε ότι όλοι έχουμε ένα λειτουργικό, είναι σαν τα άτομα με αυτισμό να έχουν ένα διαφορετικό – ούτε καλύτερο ούτε χειρότερο – λειτουργικό από τους νευροτυπικής ανάπτυξης ανθρώπους».
Τα στοιχεία ταυτότητας κάποιων ατόμων με αυτισμό έχουν τροποποιηθεί έπειτα από παράκληση των ιδίων ή των γονιών τους και βρίσκονται στη διάθεση του περιοδικού.
Δημοσιεύθηκε στο BHMagazino, τεύχος 486, σελ. 38-43, 07/02/2010.